Show Notes
今天的节目是一期视频播客.
这一期里我们会聊一种很隐蔽、也很凶险的罕见病，在我们身边，每 5 万个人当中就有一个人，正在被它所困扰。它的名字叫遗传性血管性水肿，简称 HAE 。HAE 的症状看起来像过敏，严重时却可能随时致命；很多人承受误诊十几年、几十年的痛苦，还被当成是矫情、装病。
5 月 16 日是世界遗传性血管性水肿日。我想带你走进一场 HAE 的专家和患者的聚会。
今天的嘉宾里有家族三代都是 HAE 患者的孙丽丽、雨燕血管水肿（HAE）关爱中心负责人章南、 HAE 患者小高，以及北京协和医院变态（过敏）反应科主任医师支玉香教授。
他们的故事，和漫长的黑暗、迟来的答案、终于敢好好活着有关。
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故事FM ❜ 第 913 期 爱哲按： 提到「陪审员」，很多人可能第一时间想到的是英美法庭上的陪审团。像是轰动一时的「辛普森杀妻案」，最后就是由 12 名陪审员组成的陪审团作出的无罪裁决。故事FM 也分别采访过在美国做陪审员和在英国做陪审员的故事。 但其实，在中国，也有一个人民陪审员制度。为了保障普通公民参与司法的权利，在法庭上，人民陪审员依法参与审判活动，与法官共同行使审判权。因为享有的法律权利不小，人民陪审员也被称作：「无袍法官」。 今天的讲述者老王，在 2019 年到 2024 年，曾经在上海的一所基层法院担任了 5 年时间的：「人民陪审员」，一共出庭过 46 次庭审。从一个对法学感兴趣的工科生，到真正坐上了审判席，老王才体会到了，法律赋予的纸面权利，落实到真正司法实践上还有很长的路要走。 时间轴： 00:38 尊敬的人民陪审员 03:21 喜欢看一些法治原理的书 06:05 大妈主观没有恶意 10:45 电脑都不好用 13:40 当事人经常在法庭上吵架 16:06 遇到一起「民告官」案件 19:28 书记员让我签一张空白纸 27:10 唯一一次与法官产生异议 32:28 大部分陪审员都很沉默 38:45 法治赋予的自由不会从天而降 参考资料： 【1】《一线》 20180701 特别节目：立法监督「无袍法官」 https://tv.cctv.com/2018/07/01/VIDEOsGV2f65q2G2g9oruPGD180701.shtml 【2】人民司法红色根脉寻迹 https://www.court.gov.cn/zixun/xiangqing/504321.html?utm_source 【3】最高法拟授权 50 个法院开展陪审员制改革试点 https://www.court.gov.cn/zixun/xiangqing/14216.html /Staff/ 讲述者 | 老王 主播 | @故事FM 爱哲 采访 | @故事FM 爱哲 制作人 | 任新月 声音设计 | 土豆 文案整理 | 任新月 运营 | 鸣鸣 用你的声音，讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目。在以下渠道均可收听我们的节目： 苹果播客 | 网易云音乐 | 喜马拉雅 小宇宙 |蜻蜓FM | 荔枝FM｜QQ音乐 Spotify | YouTube Music 商务合作：[email protected] 微信公众号：故事FM (ID: story_fm) 新浪微博：@故事FM_StoryFM 个人微信号：gushi_fm02
故事FM ❜ 第 912 期 爱哲按： 你好，欢迎来到故事开放麦。我们去线下收集故事，面对面见证一段人生，然后把其中的一部分带回来，分享给你。 本次开放麦的主题是：「这也能赚钱？！——狭缝里的脑洞和野路子」。我们找到的几位讲述者，都是由己推人，从自己极小众的热爱中找到了事业的入口，而这些小众爱好，有的是私密的情感，有的被贴上了忌讳与偏见的标签。但无一例外，讲述者都是抛开了偏见，直面真实的需求，哪怕这些是被误解的需求，是不被看好的需求。 我们这期成都的开放麦，是作为华夏基金携手小红书小红点计划发起的「红火开麦日2.0」的故事单元呈现的。特别感谢华夏基金的邀请。 因为「搞钱野路子」这个选题的特殊性，我们邀请的故事分享嘉宾需要有一定的「搞钱成果」，所以特别说明一下：本期嘉宾个人的事业与 故事FM 并没有商业合作或广告宣传关系，但我们真心地祝福她们的事业能够长久而饱满地走下去。 时间轴： 02:10 我是一名偶像应援物设计师 05:40 考上了职高，我为偶像应援 12:24 「世界上怎么会有这么爱笑的人呐」 15:30 大学开学那天，我用自己的钱交齐了学费 19:25 我有了三个实体工作室 23:01 「有钱真好呀，有钱真好」