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【主播的话】 一年多前的春天，一个穿着粉色外套、行李箱里装满毛绒玩具的6岁女孩小美，被父母带进了上海一间医院。他们筹集了数百万人民币，只为修复女儿DNA里一个碱基的“错误”——这个“错误”让她语言发育迟缓，让她的成长轨迹偏离了所谓“正常”的标准。但悲剧发生了，七天后，小美因为治疗过程中出现的排异反应，不幸离世。 一年多之后，这起事件被《科学》杂志的调查曝光，随即引发了全球科学界和公众的强烈震动。小美患上了一种罕见病——“斯奈德斯—布洛克—坎波综合征”（Snijders Blok-Campeau syndrome）是自闭症谱系的一种，通常不直接危及生命。在“研究伦理失范”和“知情同意缺失”的讨论之外，还有一个更根本的问题悬而未决：我们为什么如此急迫地想要“治愈”自闭症？谁决定了什么样的大脑是需要被修复的？ 本期节目，我们邀请了美国伊利诺伊大学芝加哥医学院的临床助理教授许玥，她长期研究自闭症与残障议题，尤其关注华裔移民家庭在寻求支持与服务过程中所面对的重重困境。我们从小美的故事出发，试图理解：自闭症究竟是什么，我们对它的恐惧从何而来，照护意味着什么，以及一个公正的社会可以为这些患者、这些家庭做些什么？ 【本期主播】 若含：小红书@若含 王磬：微博@王磬 【本期嘉宾】 许玥：美国伊利诺伊大学芝加哥医学院罗克福德分校临床助理教授，长期关注自闭症、残障及干预治疗 【本期剧透】 02:45 健全中心主义的伦理阴影，6 岁女童因接受基因编辑治疗不幸离世 05:09 涉事科学家在猴子实验已出现损伤的情况下仍进行人体实验，并在论文中抹去死亡数据 12:16 从“对抗”到“照护”：美国自闭症治疗观的演变 15:24 自闭症是一个怎样的谱系？高功能自闭症是什么？ 20:06 为何自闭症“变多”了？ 28:29 对自闭症的科学干预：基于行为的陪伴与训练 32:58 如何判断孩子是否有自闭症？ 36:06 美国对于自闭症的社会支持系统：从教育到终身安置 39:57 华裔自闭症家庭在争取权利时面临的怎样的障碍 42:26 伦理辩论：苦难是否必须被消除？ 46:40 给公众与家长的寄语
【相关阅读】 仇子龙 / 基因编辑事件 论文标题：Kan Yang et al., “In vivo base editing of Chd3 rescues behavioural abnormalities in mice”Nature 651, 785–795 (2026) 🔗 https://www.nature.com/articles/s41586-026-10113-6?utm_source=chatgpt.com 该论文研究的是 Snijders Blok–Campeau syndrome（SNIBCPS），一种由 CHD3 基因突变导致的罕见神经发育障碍。患者可能出现智力/语言发育迟缓、运动问题，并且经常伴随 ASD（自闭症谱系障碍）相关表现。论文随后还进行了非人灵长类动物（NHP）实验：通过鞘内注射 AAV9 载体，把 base editor 送入猕猴脑部，并检测到编辑器在脑组织中的表达以及基因编辑活性。 论文未披露已经发生的人体临床试验及一名 6 岁女童接受治疗后的死亡事件；与此同时，论文最终版本还删除了预印本中有关患者及其家庭遗传数据和致谢的信息。 Nature 已经在 2026 年 7 月 29 日针对这篇论文发布 Editor's Note，明确表示： 对论文“包括其中所呈现的数据”存在疑虑，目前正在调查。
《海洋天堂》 导演: 薛晓路 制片国家/地区: 中国大陆 / 中国香港 上映日期: 2010-06-18 刚过21岁生日的大福（文章 饰）是个孤独症患者，父亲王心诚（李连杰 饰）在妻子去世后，一个人将大福养大，如今王心诚身患肝癌，自感时日无多，虽然楼下开小卖店的柴姨（朱媛媛 饰）时常给这对父子无私的帮助，但如何安置大福的未来还是王心诚放不下的牵挂，他甚至有了和儿子一同赴死的想法。王心诚试图将大福送回培智学校，但是学校、福利院一连串的拒绝令他倍感失落。而且在大福的世界里，水是他最好的朋友，这个能像海豚一样畅游的孤独症患者也无法离开水族馆，在水族馆，大福结识了善良的杂技女子玲玲（桂纶镁 饰），而王心诚急于教会大福生存的技巧，他的时间已经不多了…… 唐氏综合征宣传短片：《ASSUME THAT I CAN | World Down Syndrome Day 2024》 意大利唐氏综合征组织 CoorDown 为 2024 年世界唐氏综合征日推出的国际公益广告，主演是加拿大演员 Madison Tevlin。片子恰好就是通过“社会对残障人士的低期待如何变成自我实现的预言”来挑战刻板印象。ta 们可以喝鸡尾酒，可以独立生活，可以拳击、工作，可以参加派对，可以恋爱，也能有性生活。 🔗观看链接：youtube.com/watch?v=9HpLhxMFJR8&utm_source=chatgpt.com&themeRefresh=1
健全中心主义 Ableism 指的是一种以“健全”或“正常”的身心状态为默认标准、将其视为优越和理想的社会意识形态。在这种意识形态下，残障、神经发育差异或任何偏离“标准”的身心状态，都被自动归类为缺陷、不足或需要被纠正的问题。它不只是个人层面的偏见，更是一种深嵌于社会结构中的权力关系——体现在建筑设计（没有无障碍设施）、教育体系（以“正常发展轨迹”为唯一标准）、医疗话语（将残障首先定义为需要被消除的病理状态），乃至日常语言之中。 健全中心主义的核心假设是：接近“正常”就是进步，远离“正常”就是损失。这个假设听起来像是常识，但残障研究学者和神经多样性倡导者对此提出了根本性的挑战——他们认为，所谓“正常”从来不是一个自然事实，而是一个历史建构，是特定社会在特定时期划定的边界。
【本期音乐】Kevin MacLeod-Connecting Rainbows Kevin MacLeod-Painting Room 【节目制作】方改则 【Logo设计】刘刘（ins: imjanuary) 【互动方式】 小红书@不合时宜 微博@不合时宜TheWeirdo 商务合作可发邮件至 [email protected] 或微博私信 会员计划咨询可添加微信：hibuheshiyi3 或发送邮件至 [email protected]
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【主播的话】 人类自古以来就有对战争保持记录的传统——有战争的地方，就有讲故事的需求。“战地记者”在近代随着现代战争的发展，逐渐成为一个专门的职业。身处前线，冒着枪林弹雨做直播的战地记者，一度成为许多人心中对”记者”这个职业的终极想象。 但大多数冲突，其实并不总是以枪炮和热战的形式呈现。战前的摩擦、绵延数十年的族群对抗；战争中的大后方，虽然不是最激烈的交战前线，却也同样在塑造着战争。并且，它常常没有一条清晰的前线可供记者“抵达”。冲突报道，涵盖了更广泛的政治、社会、撕裂与创伤、对立与危机。 这一期，我们请到三位近期去过不同冲突国家做报道的中国记者，聊了聊他们各自的现场经验。他们各自面对的，是完全不同的现场：战争下的俄罗斯与乌克兰，哈梅内伊葬礼笼罩下的伊朗，一直在经历战火却长期在国际视野之外的南苏丹 … … 对记者来说，那个“非去不可”的理由是什么？如何看待冲突报道的风险与价值？中国记者的身份又有可能带来怎样的新视角/新挑战？ 【本期主播】 若含：小红书@若含 王磬：微博@王磬 【本期嘉宾】 王朝：日新说主编，曾前往伊朗做报道 Qiran：国际新闻记者，曾五次前往俄罗斯与乌克兰 Jing：国际新闻记者，曾前往南苏丹、叙利亚、缅甸等地做报道 【本期剧透】 00:15 从“战地报道”到“冲突报道” 05:25 从伊拉克战争、难民危机到黎巴嫩，如何一步步走近战争现场 12:02 记者不会当地语言的难题：英语、翻译软件和 AI 都可能制造信息滤镜 18:20 签证、地雷、fixer，保险... 去冲突地区首先是一场后勤战 22:18 没有机构保护，自由记者拿什么承担风险？ 39:16 当记者称自己为“网红”，采访反而更容易了 43:23 如果网上什么都有，还需要亲自去现场吗？ 56:50 当“真相”变成不同版本的事实：信息爆炸，筛选和理解变得更困难 01:03:07疲惫、狂热与麻木， 战争如何改变普通人的生活与人性 01:09:39 为什么南苏丹的战争很少有人报道？为什么有些战争几乎无人关注？ 01:20:01 中国记者能提供什么不同的视角？
【主播的话】 今年八月，哲学学者王小伟出版了新书《重新回到生活：科技时代的工作、情绪、爱情和死亡》。在这本书中，他把目光投向工作、情绪、爱情这些领域，而 AI 正以前所未有的速度介入其中。 AI 会成为我们的爱人吗？王小伟说，人与人之间最特殊之处，是愿意为另一个人付出人格成本；而 AI 没有脆弱、没有恐惧、也不会死去，无法与我们构成真正的共同经验。可正是这种无损耗的陪伴，让越来越多人觉得比真实关系更轻松。技术越来越能干，人的工作却越来越累。曾经，意义由集体叙事提供；如今，它变成了每个人自己要独立扛起的负担。内部世界越来越丰富，外部世界却越来越贫瘠：人为什么开始习惯给一切贴标签？当一对情侣各自让 AI 代替自己沟通，甚至替自己谈判，亲密关系的边界会在哪里？我们的这期对谈，从这些话题延伸开来。 同时，感谢更适合国人肤质的科学护肤品牌「谷雨」对本期节目的大力支持！我们和谷雨一起，祝大家的头脑和皮肤都能一直年轻有活力。想要紧致淡纹、提升素颜好气色的朋友们，一定要试试谷雨的新科技细胞泌素【逆时针精华】 「购买方式」 1、点击下方链接或复制淘口令，直达领券购买 2、找客服报暗号【不合时宜】领取专属加赠 淘口令 27￥iZjKTfOhbID￥ https://m.tb.cn/h.8NZMhfo HU287 不合时宜听友专属 H5链接 https://equity.tmall.com/tm?agentId=31831dca0de348aa&bc_fl_src=tmall_market_llb_1_2886090&llbPlatform=_pube&llbOsd=1&di=IDFA&dim=IMEI&oaid=OAID&caid=CAID&sy=llb 记得下单和客服备注【不合时宜】，领取粉丝专属额外加赠好礼！
【主播的话】 2022年，上海普陀公证处的公证员李辰阳，开始处理一位孤寡老人的身后事。老人一生未婚，与亲属断绝往来，签了意定监护协议住进养老院，四十天后猝然离世，只留下五百万无人继承的遗产。是按法律把钱交给她生前刻意疏远的亲人，还是尊重她想捐给社会的心愿？李辰阳最终促成了一个各方都能接受的结果，这是《前浪》第二季第一集《我在天堂等你》里的故事之一，也是意定监护，这项写入民法典不过四五年的新制度，第一次真正走进大众视野的方式。 本期节目，我们聊起了这部聚焦当代中国老年人的纪录片。第二季它记录了七段老年的路：有人陪伴身患绝症的伴侣十八年，没能等来一句承诺，最后选择自己离开；也有人被网贷诈骗掏空半生积蓄，女儿在崩溃边缘努力把母亲拉回来。这些故事里没有绝对的坏人或好人，只有具体的、无可奈何的处境。 老龄化正在重塑中国的家庭结构，独生子女、丁克家庭、旅居海外的子女，让养儿防老越来越难以为继。谁来替一个人签字、做决定，送她走完最后一程？这部纪录片为我们提供了当下中国老年人的不同生活样本。节目第二部分，是我们与总导演范士广的对谈。范士广此前是纪录片《人间世》的主创之一，他谈到了被剪掉的素材、镜头之外的克制，以及自己两年跟拍中一点点松动对衰老的偏见。
【主播的话】 我们常以为，失智是一种“消失”——一个人渐渐忘记名字、忘记至亲、忘记自己是谁。但社会学者唐咏通过研究告诉我们，事情没那么简单：有人忘记了今天发生的一切，却能完整唱出几十年前的老歌；有人认不出朝夕相处的儿女，却依然保有情感和尊严感。失智老人丧失的和保留的部分，从来都不是我们以为的那样。 唐咏是深圳大学政府管理学院社会学系教授。她的研究兴趣始于一次意外——母亲的一场车祸，让她的学术兴趣转向了老年照护。此后两年，她走进深圳34个失智老人家庭，也走访了养老机构、医院老年科和政府部门。我们从这些田野故事出发，聊了聊：我们对“失智”的想象究竟从何而来？当“我非常爱我的爸爸妈妈”和“我快要被他们拖垮了”两种情绪同时真实存在，家庭关系会被如何改写？在独生子女的时代，“谁来照顾父母”不再是一个假设性的问题，而是随时可能落到自己头上的现实。 我们也谈到，中国的孝文化与把父母送进养老院之间的张力。聊到荷兰的“失智症小镇”——那里的重度失智老人不是被当作病人管理，而是作为居民，尽可能按照自己熟悉的方式继续生活。也聊到中国的长护险，它能解决什么，又解决不了什么——照护终究是一项昂贵的、需要被整个社会共同承担的成本。 这不是一期教你如何“应对衰老”的节目——我们想诚实地记录：在遗忘真正发生之前，我们还能做些什么，为自己，也为终将老去的家人。 本集节目为「共同叙事·播客马拉松」的一部分。它由腾讯SSV与单向街基金会、单读共创，联合关注社会议题、非虚构写作的播客，推出以AI、养老、气候变化、女性命运、社会不公等主题的系列播客节目。
【主播的话】 2025 年，一位以公共报道著称的华人记者，突然把笔调转向了自己的家。 记者谭蕙芸，曾在新闻业里追问外部世界的真相，教学生如何采访弱势社群。可她自己的家中，一直藏着一个不能言说的秘密。她的哥哥，那位被寄予最高期望的长子长孙，青少年时期被情绪问题困扰。全家从香港移民到加拿大后，在"家丑不可外扬"的家风影响下，未能持续就医，就这样被隐去了三十年，失去机会建立成年人的独立生活和自理能力。 她把这些经历，写成《家锁：华人家庭这个巨兽》一书。以女儿和记者的双重身份，她对这个被封存了三十年的家庭黑箱，做了一次诚实的勘探。书名里的"家锁"是个双关：家庭既是庇护，也是一把锁。 我们的对话从这本书开始，聊到的却远不止一个家庭。为什么华人父母宁可把患病的孩子藏起来，也不愿让外人看见"不完美"？为什么"孝"字之下，连好好哭一场的空间都没有？移民海外真的是解药吗，还是说，个人主义的自由恰恰让一个不懂求助的人滑向了流浪的边缘？ 谭蕙芸谈到照护者如何在爱与内疚里几近崩塌，谈到"与其买包，不如拿去做心理咨询"这句在东亚社会仍显奢侈的话，也谈到写作本身如何成了疗愈。当她终于请人一起打开哥哥尘封的画作，一个曾被简化为"疾病"的人，重新成了有名字、有才华、值得尊重的个体，甚至有作品入选了 2025 年巴塞尔艺术展香港展会。 这不只是一个家庭的创伤叙事，而是对整个东亚亲密关系底层逻辑的追问。家庭从来不只是私人的事，它是我们检验一个社会有没有公义的第一现场。 感谢芝加哥大学克朗家族社会工作政策与实践学院对本期节目提供支持。