遗愿清单 The Bucket List

我们终将成为病人家属,但永远别忘了好好照顾自己 | 遗愿清单S03E08

遗愿清单 The Bucket List

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一位来自马来西亚的女孩——米奥,在经历了漫长的照护时光、父母相继离世后,被久久地留在了「照顾现场」,用她自己的话来说,「照顾者就像被关在透明的悲伤盒子里,就算有一天终于能够离开照顾现场,却找不到逃离囹圄的钥匙。」

但她没有一直被这个透明的盒子困住,她用一种非常轻盈的漫画方式,用一本《我是照顾者》,完整记录下了照顾父母直至生命最后一刻的故事,在她的漫画世界里,既有非常真实的照顾者的「永夜」体验和「死亡的味道」,也有很多温柔且实用的自我照顾的方法,能够帮助我们面对残酷,在努力承担照护责任的同时,好好照顾自己,尽量让照护过程不留遗憾。这样温柔、轻盈且实用的照护者一手经验,是我们非常稀缺的,也是最需要的!

本期节目,我们特别邀请到了《我是照顾者》中文版的出版者、出版品牌「先后」编辑部的主编、一位长期照护者——朱笛,借由这本书的内容,认真地聊聊作为一个长期照护者,我们该如何尽可能不让照顾的过程留下遗憾,更重要的是,如何在这个充满挑战的照顾过程中,好好照顾我们自己。

本期节目中我们聊到了: [02:42] 没想到我们的节目和朱笛老师已经彼此陪伴了很久 [04:14] 为什么决定出版一本关于照顾者的故事? [09:43] 我们太缺乏关于「如何当一个照顾者」的一手经验了 [11:13] 我们终将成为一个「病人家属」 [12:25] 照顾者的辛苦是双重的,精神和体力的消磨是没有被充分讨论的 [14:25] 米奥,用轻盈的漫画回顾了沉重的照顾过程,也是对死亡叙事的重新书写 [20:08] 当一个女孩先后面临双亲罹患癌症的冲击,她如何应对 [24:19] 大部分家庭里的照护责任都是由女性来主要承担 [27:01] 关于「女性的自由是有期限的」 [29:51] 独生子女面临亲人的照护与死亡,最大的感受可能是恐惧和茫然 [31:30] 照护中的「自我照顾」是非常非常非常重要的!朱笛的一些个人经验分享 [36:53] 别怕!自我照顾并没有想象中那么困难,也不会占用多少照顾病人的时间 [38:25] 作为照顾者的「永夜」体验 [42:03] 照护为什么总是困难重重的?到底谁可以帮助我们? [47:04] 我们又该如何帮助自己?生前预嘱很重要! [49:42] 作为独生子女的一代,我们注定要面临很多挑战,但我们可以一起面对! [53:42] 从现在开始就可以和父母一起完成的33件事 [1:00:16] 米奥在后来送走妈妈的过程中,做对了什么?充分沟通,共同照护,以及兴趣爱好很重要!

▲ 可以和父母一起做的33件事

※《遗愿清单》第三季阅读季,我们将会从老去、照护、遗忘、疼痛和临终五个主题出发,深入到每个话题的细节和更深处去。期待和你一起阅读和讨论! 《遗愿清单》阅读季豆瓣书单 (持续更新中): https://www.douban.com/doulist/160467048/

【节目主播/制作】 主播/制作:VC 微博: @VividCrystal https://weibo.com/u/1241505120 小红书:@午夜飞行VC https://www.xiaohongshu.com/user/profile/572a84ee50c4b435fe74744e

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【本集音乐】 All music credits to: - First Impressions - 马友友 - Piano Sonata No.30 in E, Op.1093. Gesangvoll, mit innigster Empfindung (Andante molto cantabile ed espressivo) - 内田光子 - Arioso (Adagio in G) from Cantata BWV 156 (Arr. Lloyd Webber) - Julian Lloyd Webber,John Lenehan - 10 Preludes, Op. 23 No. 1 in F-Sharp Minor - Michael Ponti

【本集封面】 《我是照顾者》内附卡片

【关于节目】 《遗愿清单》是一档关注「生命与死亡」的社会人文播客,由 VC 主持/制作。在这里我们将会以丰富多样的方式感受生命,也谈论死亡,用对话,用电影,用文字……用一切可能的方式。我们相信,死亡从来不是,也不应该是一个禁忌话题。此刻我们谈论死亡,是为了更好地活着。

【节目出品】 本播客由 Marcast Media 制作出品,也欢迎你订阅收听 Marcast 旗下的其他播客节目。你可以通过以下方式找到我们: - 小红书:@Marcast https://www.xiaohongshu.com/user/profile/5e53be6400000000010003bb - 公众号:Marcast - 微博:@Marcast https://weibo.com/u/2743283854 - 进听友群请添加微信:hellomarcast - 欢迎加入 2500+ 朋友一起订阅 Beads Newsletter 每周一封精选英文播客内容分享,为你提取、总结那些 90% 的人听不到的、隐藏在声音里的一手信息、知识、经验、工具、趣味和审美,和你一起拓展认知和视野,每周一上午发送,订阅地址:https://beads.beehiiv.com

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